ольга лукинская Три дня назад от лейкоза умерла актриса и модель Стелла Барановская.  Когда после постановки диагноза шёл сбор денег на лечение, её обвиняли в мошенничестве — ведь в глазах общества онкологический пациент не должен привычно хорошо выглядеть и публиковать фотографии в соцсетях. В противном случае человек словно «недостаточно» болен и как будто бы не заслуживает помощи и сочувствия. «Что-то ты не выглядишь больным» — знакомое многим выражение недоверия, как будто выглядеть после простуды или отравления нужно строго определённым образом. Публикация от @stella9s Июн 6 2017 в 1:36 PDT Наверное, к тотальному недоверию и поиску подвоха в каждой мелочи привели десятки лет коррупции на всех уровнях — когда за небольшую взятку или подарок можно взять больничный на неделю или справку, освобождающую от физкультуры. Скольким из нас приходилось прятаться от учительницы, увидев её на улице во время простуды, — вдруг подумает, что на самом деле никакой простуды нет, а насчёт справки договорились родители? Хотя очевидно, что при ОРВИ можно и нужно гулять на свежем воздухе, а в школу ходить не надо, чтобы получше восстановиться и не заразить других. Мы с детства привыкли, что даже эта самая обыкновенная простуда — большое событие, которое надо непременно лечить десятком средств и во время которого запрещено всё, даже мытьё — хотя, казалось бы, ещё никто не выздоровел быстрее от слоя грязи на коже. По отечественным порядкам выходит, что, заболев, вместо того чтобы устроить себе комфортное выздоровление, надо лежать ничком, обернувшись в саван. Отчасти это напоминает ситуацию в историях с насилием, когда жертва, по чьему-то мнению, «слишком хорошо держится». Если произошедшее не сломало тебя, не довело до больницы или самоубийства — значит, это ерунда, а не насилие. Непонятно только, почему окружающие не поступают наоборот: не восхищаются силой характера, умением пережить травму и жить дальше, улыбаться, заводить друзей. Тем более что поведение человека на людях едва ли может на сто процентов передать его внутренние переживания. Старания, обращённые вовне, могут оказывать терапевтический эффект, помочь войти в норму и не зацикливаться на трагическом происшествии — тогда как негативная реакция окружающих может свести весь этот эффект на нет. В обществе, где обесцениваются и опыт насилия, и тяжёлая болезнь, никакие достижения тоже не считают таковыми — если ради них не пришлось пройти через страдания. Больной должен быть бледным, жертва насилия — в вечной депрессии, мать — измученной. Приучили ребёнка спать в отдельной комнате с ранних месяцев — это не ваша заслуга, это «подарочный ребёнок». Ещё и маникюр делаете без отрыва от младенца — точно плохая мать, как-то подозрительно вам просто. Выстроили карьеру, успешно эмигрировали, получили несколько высших образований — это всё не считается, если вы из полной семьи и не выкарабкивались из нищеты. С другой стороны, стоит кому-то признать, что он столкнулся с тяжёлой болезнью или лечением, отнимающим все силы, начинается противоположная реакция. «Держись», «бодрись», «соберись, тряпка» — обществу неважно, что от химиотерапии может быть тяжёлая рвота или такой стоматит, при котором больно даже пить воду. Больной человек оказывается меж двух огней: показал, что ему плохо, — «раскис», ведёт активный образ жизни — что ж, наверное, не так уж и болен. В обоих случаях, тем не менее, обесценивается чужой опыт: вместо сострадания аудитория просто пытается как можно быстрее отгородиться от факта, что мы никогда не знаем наверняка, что происходит в жизни другого человека: что он чувствует, чего хочет и какие усилия прикладывает.   Больной человек оказывается меж двух огней: показал, что ему плохо, — «раскис», ведёт активный образ жизни — что ж, наверное, не так уж и болен Вряд ли есть какой-то «нормативный» уровень страданий, который устроит всех, — да и почему, собственно, болеющий человек должен искать одобрение общества вместо безусловной поддержки? Мы часто пишем о людях с тяжёлыми и потенциально летальными заболеваниями, в том числе онкологическими, — и они рассказывают, как важно продолжать быть активными и радоваться жизни. После постановки такого диагноза, как рак груди, у многих происходит новая расстановка приоритетов: когда ясно, что жизнь может оказаться не такой уж и долгой, хочется наслаждаться каждым её днём. Качеству жизни в нашей медицине, к сожалению, уделяется мало внимания — это связано и с тем, что развивалась она в изоляции от мировой, и с очевидным недостатком финансирования. Если на Западе огромное значение придаётся ведению боли или просто паллиативной помощи, то у нас таким пациентам помогают по остаточному принципу — практически никак. Инициатива обычно исходит не от Минздрава, а от частных благотворительных фондов — очень много для паллиативной помощи в стране сделала, например, Елизавета Глинка.  Отдельная история — критика за отказ от химиотерапии со стороны тех, кто сам её перенёс, которую Стелле Барановской пришлось выслушать на программе «Прямой эфир». Хочется напомнить, что онкологических заболеваний на самом деле сотни, а протоколов химиотерапии — десятки, и все они у разных людей переносятся по-разному. При метастатическом раке во многих случаях речь уже не идёт о возможности излечения — и врачи могут предоставить выбор: продлить жизнь на несколько месяцев мучительными процедурами или оставить человека в покое и попробовать сделать его оставшиеся дни максимально комфортными. Речь вновь о качестве жизни, которое не должно быть пустым звуком.  Тем, кто занимается буллингом людей с тяжёлыми заболеваниями, обвиняя их в мошенничестве или «недостаточном» уровне страданий, можно лишь пожелать самим не оказаться в такой ситуации.

Понять, что они не правы, но не на своей шкуре. Пожалуй, всем нам стоит быть внимательнее и добрее, не искать подвоха и не быть подозрительными. Тот, кто с серьёзной болезнью продолжает улыбаться, двигаться и ходить на работу, заслуживает не меньшего уважения, чем человек, видимо страдающий от круглосуточной боли. Фотографии:  WavebreakmediaMicro – stock. adobe.com

Оригинал статьи: «Что-то не выглядишь больным»: Почему в России принято страдать